Discours de Madame Agnès Buzyn – Colloque « Données de santé et intelligence collective »-Lundi 18 novembre 2019

Seul le prononcé fait foi

Monsieur le directeur général de l’assurance maladie,

Mesdames et messieurs les directeurs d’administration centrale,

Mesdames et messieurs les professionnels de santé,

Mesdames et messieurs les usagers du système de santé,

Mesdames et messieurs les ingénieurs et chefs d’entreprise,

Mesdames et messieurs,

L‘année 2019 aura été très riche en annonces autour du numérique et de l’intelligence artificielle en santé : le 16 avril, j’ai eu l’immense plaisir d’annoncer les lauréats du premier appel à projet du Health Data Hub, et le 25 avril, celui de vous présenter notre feuille de route pour accélérer le virage numérique dans le cadre de « ma santé 2022 ».

Nous sommes aujourd’hui le 18 novembre soit quasiment 7 mois jour pour jour après ces annonces. Vous le savez, je m’étais engagée à rendre compte régulièrement de l’avancée de ces projets. Il était donc important pour moi d’être ici ce matin avec vous.

En guise d’introduction, permettez-moi de partager avec vous une conviction : cette conviction, c’est que le numérique et l’intelligence artificielle vont nous permettre – dans les 10 prochaines années – d’améliorer notre système de santé, tant au niveau individuel que collectif.

Oui, le recours au numérique va nous permettre de mieux soigner les Françaises et les Français !

Le numérique est doué d’une formidable capacité à moderniser les organisations et à les adapter au monde qui est le nôtre aujourd’hui. Et dans ce cadre, la mission principale de l’Etat est tout simplement d’en faciliter les usages.

Facile à dire dans un discours, me direz-vous et vous aurez raison ! Alors permettez-moi d’être très concrète. Le 25 avril dernier j’ai défini 5 orientations stratégique et je veux aujourd’hui saluer les avancées.

La première orientation visait à « renforcer la gouvernance du numérique en santé ». C’est désormais chose faite, et il était temps ! Une Délégation ministérielle du Numérique en Santé est en cours de création et pilotera l’ensemble de la feuille de route du virage numérique en santé.

L’ASIP, Agence des Systèmes d’Information partagés deviendra l’Agence du Numérique en Santé. Ce bras armé opérationnel de la délégation sera présidé par le Dr Jacques Lucas et dirigé par Annie Prévot.

Les instances de concertation incluant l’ensemble des parties prenantes de la e-santé sont désormais en ordre de marche, et je pense notamment au Conseil du Numérique en Santé rassemblant l’ensemble des parties prenantes de la e-santé en France.

Le ministère et l’Assurance Maladie présentent pour leur part, en ce moment même, l’ensemble de la feuille de route sur les territoires dans le cadre d’un Tour de France du numérique en santé.

Enfin, un document de doctrine technique du numérique en santé, véritable référence pour l’ensemble de l’écosystème de la e-santé en France est actuellement en cours de concertation et donnera lieu à une publication en janvier prochain.

La deuxième orientation a pour objectif d’« intensifier la sécurité et l’interopérabilité des systèmes d’information en santé ».

Là-aussi, les choses avancent bien.

Le décret rendant opérationnel l’Identifiant Numérique de Santé vient notamment d’être publié, et c’est un véritable socle d’interopérabilité et de sécurité dans le partage des données de santé. L’année 2020 doit être l’année du déploiement de cet identifiant dans tous les logiciels de santé en France.

Concernant la cybersécurité, j’aurai l’occasion de lancer une grande campagne d’information le 28 novembre prochain autour de la cybervigilance. Je n’en dirai donc pas plus ce matin !

Une autre orientation majeure de cette feuille de route du numérique en santé est le déploiement au niveau national de plateformes numériques de santé, et je pense bien évidemment à l’Espace Numérique de Santé, qui sera ouvert pour chaque français à partir du 1er janvier 2022.

Cet Espace numérique permettra à chacun de devenir acteur de sa santé, en gérant ses données de santé et en accédant à des applications référencées par les pouvoirs publics et développés par l’écosystème public et privé.

Cette mesure, emblématique du virage numérique au service des patients, est d’ailleurs co-construite avec de « vrais usagers » dans le cadre d’ateliers citoyens organisés sur les territoires.

Au sein de cet espace numérique, chaque citoyen se verra doté d’une adresse de messagerie sécurisée dont les premiers tests en conditions réelles seront menés au deuxième trimestre 2020.

Et enfin, cette feuille de route doit stimuler l’innovation et favoriser l’engagement des acteurs. Cela me permet de faire le lien avec le grand défi piloté par Olivier CLATZ dans le cadre du conseil de l’innovation.

Oui l’innovation doit être soutenue financièrement et votre mission est essentielle pour faire grandir de belles initiatives portées par des entreprises innovantes comme celles qui seront présentées à midi, ou par des sociétés savantes comme celle portée par les professionnels de la radiologie. Je tenais à vous en remercier.

Vous l’aurez compris, à travers ces avancées notre objectif est clair : c’est de changer, dans un temps court, à la fois le quotidien des patients mais également celui des professionnels de santé. Nous avançons vite mais nous devons avancer encore plus vite.

Mais si le numérique est un levier d‘ amélioration, ce n’est pas à vous que je vais apprendre que son pouvoir de transformation peut être décuplé grâce à l’apport de l’intelligence artificielle.

L’utilisation de l’intelligence artificielle en santé et la valorisation de notre patrimoine de données ne sont plus des sujets de demain. Vous le verrez ce matin notamment au travers des algorithmes développés par les sociétés Moovcare ou Cardiologs. Ce sont des vraies innovations !

Il nous faut donc travailler tous ensemble à créer les conditions propices au développement de l’intelligence artificielle en santé. C’est pour cette raison que nous avons souhaité nous doter en France d’une plateforme des données de santé : le Health Data Hub.

L’ambition du Hub, vous le savez, c’est de mettre rapidement au service du plus grand nombre notre patrimoine de données de santé sous une forme anonymisée, dans le respect de l’éthique et des droits fondamentaux des citoyens.

Nous ne devons pas subir le rythme imposé par d’autres. En matière d’intelligence artificielle, les enjeux de souveraineté et d’indépendance sont essentiels ! C’est pour cette raison que nous avons décidé d’avancer vite. De nombreux pays sont d’ailleurs en train de mettre en place des projets équivalents. Nous ne devons pas perdre notre avance.

Sur les 19 projets accompagnés depuis le 16 avril dernier, 9 projets ont déjà déposé leur demande d’autorisation et peuvent commencer les travaux techniques de collecte des données. Ces projets pourront, dès le début de l’année prochaine, utiliser la plateforme technologique du Health Data Hub pour conduire à bien leurs études.

A l’heure où je vous parle, la première version de cette plateforme est finalisée. Un audit de sécurité est en cours dont les conclusions sont attendues pour la fin du mois.

J’en arrive à une annonce importante : le 1er décembre sera la date officielle de création du Health Data Hub !

En effet, le 6 novembre dernier, les membres de l’Institut national des données de santé (INDS) approuvaient la convention constitutive du Health Data Hub, entérinant ainsi sa création.

C’est une réelle preuve de confiance de nos partenaires historiques, qui ont choisi de continuer à travailler avec l’Etat au sein du nouveau GIP « Plateforme de données de santé », composé de 56 membres permettant une large représentation des producteurs de données et des instituts de recherche.

Je remercie les équipes du ministère et de l’INDS qui ont permis cette réalisation. Je profite de cette occasion pour saluer l’arrivée de Monsieur Bruno Maquart à la présidence de l’INDS.

Dotée de ressources significatives, ce nouveau GIP doit poursuivre une mise en œuvre rapide du Health Data Hub. Il devra me proposer dans les prochaines semaines et au plus tard à la fin du mois de janvier une feuille de route couvrant les 3 années à venir.

Je souhaite que la feuille de route stratégique du Hub mette en œuvre les ambitions du Gouvernement.

La première ambition, c’est d’enrichir nos données. Grâce à la création d’un catalogue de données administré par le Hub, notre patrimoine de données doit être visible et utilisable.

En apportant aux promoteurs de bases de données les services du Health Data Hub, je souhaite que l’enrichissement des sources les unes par les autres, leur documentation, leur standardisation deviennent effectifs.

Grâce à la mobilisation de l’ensemble des producteurs, nous pourrons ainsi apporter de la visibilité aux données les plus intéressantes pour le pays, et également enrichir la base nationale médico-administrative.

Cet effort des producteurs devra être reconnu que ce soit d’un point de vue académique ou matériel. Une charte des producteurs doit donc être définie !

La deuxième ambition, c’est de favoriser l’usage des données. Cela passe par la mise à disposition de technologies et d’outils d’analyse. Le Hub doit aussi améliorer les procédures d’accès actuelles, sans remettre en cause la sécurité des données.

Cette offre doit être disponible pour tous, prioritairement pour les chercheurs, les représentants des usagers du système de santé et les start-ups mais aussi pour les administrations et les industriels. Tous doivent pouvoir en tirer parti au bénéfice des patients.

La troisième ambition, c’est d’établir un dialogue avec la société civile. La Plateforme doit contribuer à informer des enjeux liés à la réutilisation des données de santé. Elle doit être à l’écoute des craintes et des inquiétudes de chacun pour y apporter des réponses et des garanties.

Et enfin, la quatrième ambition, c’est de soutenir le positionnement de la France comme l’un des leaders au niveau international.

Le GIP doit faciliter la reconnaissance de la qualité des données au niveau international, notamment en créant des partenariats et en donnant de la visibilité au projet au niveau de la communauté scientifique. Un effort tout particulier doit être mené avec nos partenaires européens.

Plusieurs institutions majeures se sont déjà engagées formellement dans cette entreprise : c’est le cas de Santé publique France avec des données exceptionnelles sur les passages aux urgences, qui représentent 16 millions de passages par an et dix ans d’historique.

L’Agence de Biomédecine a proposé le partage des données de premiers registres. Le CEA a partagé 16.000 images de TEP, la société française de radiologie s’organise pour le partage de données de dosimétrie qui permettront de mesurer l’impact de l’exposition aux rayons. De son côté la société française de cardiologie partage 500 000 angioplasties et l’INCA un registre commun portant sur 1,5 millions de patients.

L’université de Bordeaux propose quant à elle la cohorte I-share sur la santé des étudiants. Des données sociales seront aussi apportées par la DREES et l’IRDES.

Ce mouvement doit se poursuivre et s’amplifier.

Aucun organisme ne peut se considérer propriétaire d’une base de donnée. Nos concitoyens doivent bénéficier du fruit des investissements publics grâce à la multiplication des recherches et des usages. La charte des producteurs permettra la reconnaissance de l’effort de chacun.

Enfin, je suis très heureuse de vous annoncer le lancement, avant la fin de l’année, d’un appel à projet en collaboration avec le grand défi piloté par Olivier CLATZ.

Cet appel à projet viendra accompagner les projets innovants de médecine de précision basés sur l’intelligence artificielle. Il soutiendra à la fois la collecte des données et l’effort de recherche et de développement nécessaire à l’émergence des applications de médecine prédictive de demain.

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Mesdames, Messieurs,

Pour Edgar Morin « La modernité se manifeste par trois grands mythes : le mythe de la maîtrise de l’univers […] le mythe du progrès, de la nécessité historique […] enfin le mythe du bonheur. »

La modernité numérique peut se manifester selon ce même tryptique : mieux maitriser le monde, innover toujours plus, viser la pleine satisfaction des besoins.

Dès lors, c’est à nous, responsables politiques, chercheurs, professionnels de santé, ingénieurs, de créer les conditions pour résoudre l’équation d’une société numérique inclusive, innovante, écologiquement responsable et économiquement soutenable.

Cette société numérique doit être pensée et faite ensemble.

Parce que la modernité c’est aussi et avant tout libérer l’intelligence collective sous toutes ses formes, notamment quand elle peut être mise au service de l’amélioration de notre quotidien, et en premier lieu notre santé.

Mesdames, Messieurs,

Ayons confiance en nous pour construire ensemble dans cette société du numérique un système de santé plus efficace et surtout plus humain.

Je compte sur vous pour porter ce message autour de vous.

Je vous remercie.

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